Чувствовать детство вопреки болезни. Как работает Центр паллиативной помощи детям 

Два года назад я с сестрой, как волонтеры, проводили мастер-класс по живописи в Республиканском клиническом центре паллиативной медицинской помощи детям. Я едва могла сдерживать слезы – так тяжело было смотреть на больных детей. Руководит центром Людмила Бомберова, ранее она была главным врачом моей детской поликлиники, поэтому я решила поговорить с ней про эту сложную работу.

Детский паллиатив

Паллиативная помощь – это более широкое понятие, которое предполагает качество жизни, лечение и реабилитацию при тяжелых заболеваниях.

Хосписная помощь – это только часть паллиатива, которая оказывается на терминальной стадии заболевания, то есть умирающему. 

«С медсестрами и врачами хосписа работает психолог»

– Когда я у вас волонтерила, я еле сдерживала слезы, глядя на детей, а сколько раз в день вы плачете? 

– В отличие от взрослых хосписов, куда попадают люди на последнем этапе жизни, у нас совсем другая ситуация. Умирающих у нас немного, и мы помогаем нашим пациентам жить. Какие тут слезы? Мы, конечно, бывает, плачем и переживаем, когда видим, что ребенку совсем плохо. У нас есть программа «помощь в конце жизни». Ребенок должен умирать дома, и основная помощь ему должна оказываться там же – это приоритет. Но бывают случаи, когда родители решают, что они не справятся с ситуацией самостоятельно. Например, семья живет в общежитии, в блоке с другими людьми или есть еще дети, которым тяжело наблюдать за уходом их брата или сестры, тогда больной ребенок будет у нас до конца жизни. Никто точно не знает, сколько ему осталось жить.  Мы делаем все, чтобы семья могла жить это время с ребенком. В Центре у нас проходит много праздников, чтобы ребенок почувствовал детство, а родители улыбались. 

– Самое трудное в вашей работе? 

– Самое трудное для меня было внезапно потерять коллегу. 29 апреля 2019 года врач выездной службы нашего центра Татьяна Шевко торопилась на визит к ребенку в Борисов. Это было сразу после Пасхи и у нас был конкурс на самый вкусный кулич. Татьяна утром решила перед визитом попробовать и отдать свой голос за лучшую пасху, хотя мы ее уверяли, что визит не долгий и она успеет к празднику. Потом мне не могли дозвониться из ГАИ в связи с тем, что машина центра попала в аварию и оставили телефон для связи. Сначала я к этому отнеслась совершенно нормально. Ну что может случиться? Ну фару разбили. Когда мне монотонным голосом доложили, что водитель в больнице, а пассажир скончался на месте, земля ушла из-под ног.  Жизнь прекрасного молодого доктора трагически оборвалась во время аварии. Татьяна – уникальный специалист. Она вела проекты, которые помогали маленьким пациентам с нервно-мышечными заболеваниями жить дольше и комфортнее. У меня долго лились слезы, я до сих пор не могу избавиться от комплекса вины, ведь это я отправила ее на выезд. Осознавать, что ее нет для меня мука.  До сих пор боюсь отпускать сотрудников выездной службы к пациентам на автомобиле». 

– Это работа 24/7? Ведь полностью абстрагироваться, не пропускать через себя чужие проблемы не получается? 

– Я не думаю об этом - это же мой выбор.  24/7 – это тот случай, когда есть больные дети, которые требуют постоянного ухода. Для этого у нас с коллегами есть чат в Вайбере.  Наши врачи дежурят на дому и постоянно на связи. Задача врача сделать так, чтобы ребенок даже с самым тяжелым заболеванием жил дома. 24/7 – это для тех, кто оказывает патронажную работу на дому. Этим  занимается Белорусский детский хоспис. Если состояние ребенка ухудшается, мама может позвонить своей медсестре или доктору и спросить, что ей делать. Когда родителям совсем страшно, в такие моменты выезжает выездная бригада.

– Ваши сотрудники видят смерть. Как это на них влияет?

– С каждой из медсестер, с врачами хосписа работает психолог. После тяжелых дней, смерти подопечного дается выходной. Сюда не приходят работать случайные люди с улицы, просто заработать деньги. Кстати, вопрос о размере зарплаты при устройстве на работу никто не задавал. Идут по зову сердца. Чаще специалистов берем по рекомендациям. Сначала человек три дня смотрит, потом решает оставаться здесь работать или нет. Были люди, которые не справились морально и уходили.

Наши специалисты заинтересованы в профессиональном росте, обучении, к сожалению, в нашей стране недостаточно развито обучение специалистов детской паллиативной помощи, поэтому мы активно ищем возможности обучения за рубежом. 

«Всегда ценила спокойствие семей, малыш которых сильно болен»

– Поменялось ли отношение к жизни после начала работы в Центре? Стали ли вы верить в Бога? 

– Комсомольская юность не прошла бесследно, я до сих пор не могу себя побороть и перекреститься, но я с пониманием отношусь ко всем ритуалам и праздникам. А вот после смерти коллеги мне помог только разговор с отцом Романом.

– Родители пациента, которых вы запомнили на всю жизнь? 

– Таких семей много. Когда еще работала в детской поликлинике всегда поражалась тревожности некоторых родителей, для которых насморк у ребенка становился чем-то жизнеугрожающим, и всегда ценила спокойствие тех семей, малыш которых тяжело и безнадежно болен. На принятие инвалидности ребенка у родителей, в среднем, уходит от 2 до 5 лет. За эти годы взрослые отчаиваются, ищут заветную таблетку, возят на болезненные виды терапии, часто меняют специалистов, собирают последние деньги и уезжают лечиться в другую страну. Но чаще всего от этого прогресс небольшой, и родители чувствуют свою беспомощность. Такого ребенка не надо вылечивать, надо в первую очередь думать о том, как сделать его жизнь комфортной и качественной, и просто любить. 

– Чему лично вас научили дети, с которыми вам приходилось работать? 

– Слушать и слышать, смотреть и видеть. Наслаждаться каждым днем жизни. Наверное, я стала более терпимой за счет понимания настоящих ценностей.

– Слова больного ребенка, которые вас поразили? 

– Слова не могу вспомнить, а вот детей много запомнилось. Например, помню девочку с диагнозом мукополисахаридоз (сложное генетическое заболевание, когда определенные ферменты не работают). На тот момент она была в состоянии, когда лекарства не помогали. Мы уже тогда и маму с папой подготовили к летальному исходу. А девочка у нас после этого еще два раза была. Такое вот чудо.

К нам поступают много детей из интернатов. С одним маленьким мальчиком мы прощались каждый день ввиду его крайне тяжелого состояния. А он живет, скоро снова к нам поступит на лечение. Часто дети из интернатов сильно привязаны к нашим сотрудникам, они плачут и не хотят уезжать.  Для нас они как родные. Запомнилась девочка из дома интерната. У нее есть семья и есть сестра-двойняшка – здоровая, которая живет с родителями. Они навещают ее в интернате, но домой не забирают, видимо думая, что под присмотром специалистов ей будет лучше. Но нам видно, что эта девочка не хочет возвращаться в интернат. Ей хочется домой.

– Стоит ли рассказывать детям о смерти, неизлечимой болезни? 

– Это зависит от возраста ребенка и от решения родителей. Со своей стороны, мы всегда пытаемся правильно донести эту информацию. Особенно, если это может случиться в ближайшее время. Многие дети сами всё понимают. Если родители верят в то, что ребенку с надеждой и с незнанием лучше, мы пытаемся объяснить, что с ним надо разговаривать, чтобы избавить от страха. 

Помню случай, когда родители мальчика с раком на вопрос: «Что со мной?» рассказывали, что он в санатории и скоро вернется домой. А потом у него пропал голос, и мальчик написал письмо-прощание. Подростки постарше все понимают. С ними чаще просто надо посидеть, поговорить, подержать за руку. Тяжелее всего ребятам со спинальной мышечной атрофией (СМА) ― генетическое нервно-мышечное заболевание, которое приводит к нарастающей мышечной слабости. Слабость начинается с мышц ног и доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект абсолютно сохранен. Здесь жизнь угасает постепенно.

– Переживают ли дети изменения во внешности, что теряют волосы, например, или это мелочи для них?

– Скорее всего это не особенно актуально для них. Был случай в хосписе, когда девочка в последние месяцы жизни захотела побыть моделью. Для нее пригласили стилистов, сделали макияж, организовали настоящий фешен-показ и фотосессию на дому.

Перинатальный паллиатив как альтернатива абортам 

– Какие новые проекты есть в центре паллиативной помощи? 

– Сейчас проводится проект на базе Минской области. Мы хотим разработать простые критерии, чтобы любой лечащий врач мог вовремя определить нуждаемость в паллиативном наблюдении. К таким детям применяется другая помощь. Если это выявить на ранних стадиях, то мы сможем максимально ему помочь, а потом поддерживать. Детей в терминальной стадии мы переводим на программу «в конце жизни», но продолжаем помогать. Хотя кто-то со стороны может сказать: а зачем им такая жизнь? Но она же дана.  Вот у нас был такой случай. На последнем месяце беременности матери у ее ребенка был обнаружен порок сердца. Ребенок родился. И что маме делать?  Не лишать же его жизни.  Сколько суждено, столько и проживет, даже если эта жизнь длится один день. 

– Что вас поразило больше всего в зарубежных хосписах и что нужно перенять нам? 

– У нас в стране много сделано, недавно в Центр приезжали итальянские специалисты, которые были приятно удивлены высоким уровнем оказания паллиативной помощи в Беларуси.  Но говорить, что у нас все хорошо, рано. Помощь нужна в регионах. Необходимо развивать сеть во всех уголках нашей страны. Наш Центр не сможет качественно оказать помощь всем нуждающимся детям паллиативной группы. Важно создавать выездную службу на местах.

Расскажу об опыте России

Я недавно вернулась из Москвы с конференции по паллиативной перинатальной помощи.  Опыт интересный, но приживется ли в нашей стране сейчас, не знаю. Это программа поддержки для семей, где родители еще на этапе беременности узнают, что у «плода» несовместимый с жизнью порок или же их ребенок будет неизлечимо болен. Что делать дальше? Прерывать беременность или рожать, не зная, сколько он проживет? Как правило, в таких ситуациях врач дает направление на аборт по медицинским показаниям. Но так не должно быть. Задача врача – дать информацию, рассказать последствия, подсказать, к кому обратиться за помощью. Семья должна сама решить: пойти на аборт или родить неизлечимо больного ребенка. В странах Европы паллиативная перинатальная помощь работает давно, там разработаны стандартизированные рекомендации по сопровождению таких семей.  

Больше года  на базе детского хосписа «Дом с маяком» в Москве работает такая  служба. Специалисты патронируют семью с момента определения диагноза во время беременности. Этот ребенок живет с семьей еще до рождения. Ему отмечают дни рождения каждый месяц.  Никто точно не знает, сколько после рождения такие дети проживут. Есть семья, где девочка после рождения прожила 9 дней, но мама ощутила себя мамой, она держала ее на руках. В Москве делают специально фотосессии, чтобы у родителей осталась память о своем ребенке, которого они любили всей душой. От того, как переживается горе, часто зависит качество жизни семьи, решатся ли они завести еще детей. Будет ли такая практика у нас в стране, не знаю. Эта должна слаженно работать команда: УЗИ-специалист, который выявил пороки, акушер-гинеколог, который вместо направления на аборт должен дать контакты службы перинатальной паллиативной помощи, где есть  координатор, неонатолог, врач паллиативной помощи, психолог. Задача команды - поддержать семью в их решении. 

Фото предоставлены автором.


РЕСПУБЛИКАНСКИЙ КЛИНИЧЕСКИЙ ЦЕНТР ПАЛЛИАТИВНОЙ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ

Адрес: 223053, РБ, Минская обл., Минский р-н Боровлянский с/с, 71, р-н пос. Опытный
e-mail: info@palliativ.by
Телефоны справочной службы: +375 33 371-97-68, +375 17 503-57-26

• В Центре три отделения: стационарной паллиативной помощи, дневного пребывания и выездная служба.
• Стационар рассчитан на 10 коек. Курс лечения в среднем   длится 14 дней: ЛФК, физиопроцедуры, занятия с психологом, учителем-дефектологом, воспитателем, медикаментозное лечение. Услуга медико-социальная помощь. так называемая «социальная передышка» (28 дней в году), чтобы родители, воспитывающие детей с инвалидностью, за это время поправили здоровье, сделали ремонт или решили другие вопросы. 
• У каждого маленького пациента есть своя медсестра, а за детьми, которые приезжают с мамами, прикреплен медработник, который в любое время может подменить родителей. 
• Приезжают за помощью сюда дети со всей республики. В основном они имеют генетические, неврологические заболевания, дети после травм, когда прогноз не определен, а также  онкологические пациенты.
• Для иногородних в центре имеется 3 гостиничных номера.
• Выездная служба центра занимается обучением медработников по всей Беларуси,  ведению паллиативных пациентов и проводят консультативные осмотры. 

Как стать волонтёром центра 

Присоединяйся к нам в Facebook, ВК, Telegram и будь в курсе свежих новостей!